update na ziekenhuisopname, nu bipap - Forum van de Apneuvereniging (2024)

Dag allemaal,

Na jullie fijne feedback op mijn vorige bericht (kennismaking en wat eerste vragen) wilde ik even laten weten hoe het nu gaat. Op jullie advies heb ik bij mijn longarts een bipap gevraagd, die hij gelukkig zonder omwegen aanvaarde. Ik heb 5 nachten in het ziekenhuis gelegen (twee nachten langer dan gepland) waarbij de eerste nacht mijn cpap is gevolgd en de volgende twee nachten een bipap van het ziekenhuis en de laatste twee nachten een apparaat dat ik mee zou krijgen (resmed airsense 10) Elke ochtend is er een bloedgasprik afgenomen, na de cpap was mijn pCO2 verhoogd en pO2 verlaagd, maar na de bipap was het juist andersom, toen was mijn zuurstof gehalte aan de hoge kant (111%) waarbij ze hyperventileren vermoedden. Ik ben denk ik begonnen met een druk van 14, en deze hebben ze toen weer wat afgebouwd tot 11.

Ik vond het wel een belevenis, op de longafdeling liggen tussen hele zieke patienten terwijl je zelf nagenoeg gezond bent; bijzondere mensen ontmoet met bijzondere verhalen.

De kennis van bipapmachines bij het personeel vond ik wel bedroevend. Ik had al begrepen dat er veel meer instellingen zijn om de therapie te personaliseren en optimaliseren, maar verder dan de drukinstellingen kwamen ze niet (eenmaal moest ik een (bekwaamd) verpleegster in de klinische omgeving helpen). De laatste twee nachten vond ik heel zwaar, het ademen voelde heel dwingend en ik werd er doodmoe van. Desondanks kon niemand helpen met verdere instellingen.

Inmiddels ben ik 4 weken thuis met bipap en over het algemeen ben ik er best heel tevreden over. Door wat aanpassingen van de ademtijd (ik weet niet precies hoe je dat noemt) Tmin en plus (uit mijn hoofd) waardoor ik meer tijd heb om uit te ademen. Véél prettiger! Qua beademing is bipap (zoals Hoeksel al zei) echt heel aangenaam!

Ik slaap nu ook heel redelijk, ik word nog steeds wel regelmatig wakker, maar pak toch echt wel wat uren slaap. Dat lukte niet met de Cpap. Helaas ben ik nog steeds niet heel kwiek 's ochtends. Dat kan door de vele onderbrekingen komen of misschien moet er nog wat gesleuteld worden. Het masker is nog steeds een ding. Ik heb nu een volgelaatmasker (F&P), wat wel echt een oplossing is voor het mondlekken, maar na een week (of twee?) begint het toch van alle kanten wat te fluiten en sissen. Niet genoeg om echt een hoog lekkagepercentage te geven, maar wel genoeg om me wakker te houden of maken. Ik ben dus nog op zoek naar een passender masker en denk over de resmed airfit F30(i). Bij mediq zien ze nog niet echt reden om een nieuw masker te geven, want de lekkage is nihil.

Iemand tips voor die kleine lekkages (precies in je ogen ook )? Of is het dan gewoon zaak een ander model te vinden dat niet lekt? Tegenwoordig laat ik ook kleine scheetjes vanuit mijn kin, geen idee wat ik met mn mond doe 's nachts.

Ik heb inmiddels 3 maskers: een neusmasker (met veel mondlekkage) een neusdoppenmasker (wat ik heel koud vond aan mijn neus en toch ook wat beklemmend), en nu dus een mond/neusmasker. Ik heb nu ook een verwarmde slang, dus misschien moet ik toch weer eens het neusdoppenmasker uitproberen al komt dan waarschijnlijk de mondlekkage weer terug.

Sowieso duurt het ca 1,5 uur voor ik in slaap val. Op de een of andere manier kunnen mijn hersenen zich niet uitzetten met een masker op. Herkennen jullie dit? Iemand tips (voor het inslapen)?

Binnenkort wil ik nog eens mijn oscar gegevens delen, maar ik wacht nog op een wat stabielere nacht. Goed teken is dat de stroombeperking tot 0 is gereduceerd, die eerst wel heel hoog was. De AHI is ook netjes, altijd onder de 2. Wel heb ik nog steeds saturatiedalingen, gemeten door mijn horloge, tussen de 87 en 90%. Maar dat zijn maar enkele metingen dus zegt niet zo veel. Wel heb ik om die reden de druk weer wat verhoogd naar 13, maar het blijft een beetje rond die waarden hangen.

Een deel van mijn vermoeidheid komt denk ik ook doordat ik vrij gespannen lig 's nachts, voornamelijk vanwege het masker. Ik kan er wel mee op mijn zij liggen (1 kant) maar dat is het dan ook: rugligging en zijligging. Mijn lichaam is heel vermoeid in de ochtend. Herkent iemand dit?

Nou tot zover, tips zijn welkom!

Hoe belangrijk is het eigenlijk dat het juiste masker staat ingesteld? Anticipeert het apparaat op het masker?

Quote from janneman

Iemand tips voor die kleine lekkages (precies in je ogen ook )? Of is het dan gewoon zaak een ander model te vinden dat niet lekt? Tegenwoordig laat ik ook kleine scheetjes vanuit mijn kin, geen idee wat ik met mn mond doe 's nachts.

En inderdaad bij mij ook na zon 2 weken lekken, sissen, vooral fluiten door de gaatjes ivm vocht, links en rechtsonder bij de mond floepers vooral als je durfde je mond iets te bewegen...

Die lekkages in het oog had ik ook, uitgedroogde en pijnlijke ogen kreeg ik daarvan. Ook een enorme ontstoken plek op de neusbrug waar het masker op rustte (ja ik heb gespeeld met de stiekjes), heb een rare neus 

Ik heb uiteindelijk een F&P Evora full face mask gekregen, gewoon je poot stijfhouden, een masker is echt persoonlijk. Een comfortabele therapie is noodzakelijk om het vol te houden.

Misschien dat de specialist je er bij kan helpen, door misschien een ander masker voor te schrijven.

Jammer dat de leveranciers niet een doosje maskers hebben die je kan proberen.

(Zie net dat de f30 vergelijkbaar is)

See Also

3 - voorkeuren instellen - Forum van de ApneuverenigingVan CPAP naar BiPAP (opnieuw instellen) - Forum van de ApneuverenigingDevilbiss Blue - Forum van de ApneuverenigingDiamox Ervaringen - Forum van de Apneuvereniging

Quote from janneman

Iemand tips voor die kleine lekkages (precies in je ogen ook )? Of is het dan gewoon zaak een ander model te vinden dat niet lekt?

Als het niet lukt om het masker te temmen met aanpassingen zoals bandjes losser (dat kan ook!), bandjes strakker etc. Dan kan je naar een ander masker kijken. Ik gebruik zelf al een tijd de F30i. Het is in het begin even zoeken wat de beste plaats is (qua hoogte op het gezicht) en hoe strak de bandjes moeten, maar mijn ervaring is dat als hij eenmaal zit, dan zit hij goed.

Overigens, ik neem wel aan dat je elke ochtend het huidige masker ontvet met een beetje (harde) zeep?

zeromechanic ja irritant is dat he! Sommige nachten blijft het maar sissen en fluiten, helemaal gallisch word je er van. Ik had een keer dat ik even rommelde aan het masker en toen was ie ineens stil, geen idee wat ik gedaan had. Het wisselt ook heel erg per nacht. Nu heb ik een lapje dat ik over mijn ogen doe en een beetje tussen het masker frutsel zodat het wat rustiger wordt rond mn ogen.

Ik heb overigens ook een rare neus (een heel bijzondere neus, noemde de longarts het lol)

Het masker op het plaatje lijkt me heel fijn, niks meer op je neusbrug, evt koop ik hem zelf als het niet anders kan, al blijft het een risico met passen.

persluchtpiraat Ja ik was hem iedere ochtend met zeep! Ik heb al heel wat gefrutseld met bandjes en iets hoger, lager etc. Omdat het masker vooral sist aan de bovenkant, bij mijn neusbrug, heb ik een klemmetje gemaakt om het wat dicht te knijpen. Dat werkt tot een bepaalde hoogte, want het blijft uiteindelijk niet echt zitten. Tape laat los op de siliconen (lijm ook). Maar alleen een stukje medisch tape dat het wat dichtknijpt werkt ook wel, in ieder geval vannacht. Eigenlijk ging het vannacht weer prima, er is niet echt een pijl op te trekken. Soms gaat het in het begin van de nacht goed, maar gaat ie later alsnog sissen. Soms durf ik hem niet meer af te doen omdat hij eindelijk goed zit en krijg ik jeuk aan mn neus

Jahaaa de jeuk, elke dag weer. Lig je goed en wel bijna te tukken begint het. Ik ben al zover dat ik het kan negeren en verdwijnt vanzelf weer na paar minuten.

Volgens de myair app heb ik nu 0,0 lekkage(Oscar ga ik later proberen als ik weer een laptop heb) . Ben wel benieuwd wat die te zeggen heeft.

Ik kwam erachter dat het fluiten stopte als ik met mn vinger even over de kleine gaatjes ging. Maar idd even later weer opnieuw, met de verwarmde slang was dat over. Maar dat gesis en het blazen in mn ogen grr. Steeds weer wakker hierdoor

Bij mij deden ze ook moeilijk over weer een ander masker, maar toen ze thuiskwamen en de ontsteking op mn neus zagen was het inneens geen probleem meer. Miepen over dat de zorgverzekeraar het niet zou vergoeden blabla.

Heb nog steeds een kuiltje in mn neusbrug 😂😂😂😂

zeromechanic Echt, hoe doe je dat? Welke zen cursus heb jij gedaan?

Ik zou het niet eens heel erg vinden om een masker zelf te betalen, als ik maar wist dat hij zou passen.

Nog een andere vraag: moet je met een verwarmde slang ook de optie opwarmen instellen? Als ik tussendoor naar de wc ga, dan lijkt die instelling weer uit te gaan. Ik voel ook niet echt dat de lucht warmer is, al heb ik wel minder last van droge mond. Als de slangtemperatuur aangegeven wordt (27 C), is daarmee de warmteinstelling compleet?

janneman ik heb een resmed 10 en heb de slang en alles op auto staan, geeft voor mij het beste resultaat (geen gegorgel in de slang bv) automatisch opwarmen heb ik uitstaan geen toegevoegde waarde als je gelijk gaat slapen en tja de jeuk, wilskracht doorzettingsvermogen 😂😂😂

Ik vind de maskers behoorlijk schokkend duur, ik van voor die vanmij een los masker kopen, zonder hoofdband enzo voor 68 euro en compleet voor gem 150 euro. Niet echt prijzen waarvoor je kan gaan proberen.

Maar ik begrijp wel dat er hier iets is van een maskerraad bijeenkomst waar ze je kunnen adviseren en uitproberen.

De functie opwarmen is er voor om het water van de bevochtiger op te warmen vlak voor het starten van de therapie (10 minuten werkt het). Eerlijk gezegd heb ik het in de 13 jaar dat ik aan de pap hang nog nooit gebruikt.

Bij de Resmed cpap kun je de climate control op Autostand laten staan, maar dan wordt de bevochtiger functie niet beschikbaar gesteld en wordt deze automatisch bediend. De slang temperatuur kan ook op Autostand worden ingesteld De temperatuur is dan standaard 27 graden Celsius en het apparaat zorgt voor een Relatieve Vochtigheidsgraad van 85 %. Je hoeft dan niets meer verder in te stellen. Als 27 graden te warm is, dan kun je ook kiezen om de temperatuur tussen 16 en 30 zelf handmatig in te stellen. Als climate control handmatig wordt ingesteld, dan kun je de bevochtiger ook instellen met de hand.

zeromechanic ik heb hem nu ook op auto staan

Dankje RuudJ !

Nog een andere vraag: bij mijn cpap zag ik een groter incidentenoverzicht dan bij bipap. (zie foto's) Ik was benieuwd of ik met bipap nog rera's heb, maar deze wordt helemaal niet vermeldt. Wordt hij dan ook niet gedetecteerd? In mijn statistiek wordt hij dan weer wel vermeld. Cheyne Stoke's komt ook niet voor in het overzicht van bipap. Meet bipap hetzelfde als Cpap?

Voor bedankjes e.d. zie de smiley aan de rechterzijde van een bericht

Dienstmededeling: het apart noemen van gebruikers (@mention) is ook niet echt nodig als het bericht erboven staat. Vaak zijn mensen bij het schrijven van reacties al automatisch geabonneerd waardoor er dubbele meldingen komen.

Quote from RuudJ

Een dreamstation of een Resmed for Her cpap geeft idd rera's, een bipap van. Resmed niet.

De statistieken laat rera's zien vanwege de data gegevens voor dat de bipap in gebruik is genomen.

Ja, dat vermoedde ik al. Jammer, ik had graag geweten of ik nog Rera's had. Ik had ze met de Cpap best veel.\

Persluchtpiraat, ik heb een resmed airsense 10.

Quote from janneman

Persluchtpiraat, ik heb een resmed airsense 10.

De BiPAP, is dat een Aircurve10 ?

Het is een VAuto en staat in stand S

Wat is eigenlijk het verschil?

VAuto is net als AutoSet, maar dan voor auto-EPAP. In de Spontaneous stand is de druk constant.

Je kan 'm op VAuto zetten en dan "inkaderen" tot constant, namelijk minEPAP instellen als je huidige EPAP instelling, PS laten wat het is, en maxIPAP instellen als de som van EPAP en PS.

Dan komen de balken voor CSR, CA, en "RERAs" weer tevoorschijn. Overigens, de "RERA" balk is nep, er kan niet op vertrouwd worden dat alle problematische flow limitation wordt gedetecteerd als RERA.

Ah, dank!

Als ik geen flow limitation meer heb (sinds Bipap is die constant 0), betekent dat ook automatisch geen Rera? Want dan weet ik in feite al genoeg.

Dag mensen, zouden jullie misschien willen meekijken? Ik heb twee momenten in oscar gepakt, een lijkt rustig, de ander beetje gek. Ik vind het lastig de luchtstroomsterkte te interpreteren. Als jullie meer info nodig hebben, laat het weten.

Mijn ervaring tot nu toe: ik slaap er vrij goed mee, zeker vergeleken cpap. Volgens mijn partner zijn mijn ademhalingen rustiger en niet meer zo gehaast en oppervlakkig. Belangrijkste voor mij is dat de nachtelijke hartkloppingen weg zijn, deze zijn niet meer voorgekomen tijdens bipap (nu ca 5 weken). Mijn hartslag overdag lijkt ook wat rustiger.

Ondanks dat ben ik toch benieuwd of er meer uit te halen valt.

Nog even ter referentie: mijn longinhoud is heel beperkt, 1,5 L, met een longcapaciteit van 35% door beperkte borstkasruimte (vergroeiing). De kwaliteit van de werkende longblaasjes is goed. Mijn longarts heeft me ook al ingeschreven bij centrum voor thuisbeademing, maar ik hoop het nog een tijd met bipap vol te houden.

Ik hoor graag jullie mening!

Het eerste plaatje is prima, ik tel 22 ademhalingen per minuut.

Het tweede plaatje is minder goed, maar de vraag is hoelang dit heeft geduurd. Het lijkt op mond lekkage, maar gezien dat u slaapt met een full face masker is het slapen met open mond niet vreemd. Het lijkt dat u luchtstroom ietwat geblokkeerd wordt tijdens de overgang van in naar uit ademing.

Het CTB zet voor apneu patiënten een ASV uit en persoonlijk vind ik het slapen met een ASV veel prettiger.

Het is niet veel mensen gegund om bij het CTB te worden aangemeld, dit terwijl dat voor veel mensen een oplossing zou zijn. Hou deze aanmelding dan ook zeker 'warm' en in gedachten.